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井手口直子のメディカル・カフェ

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今月の特集/   「希少性疾患の現状と治療を考える」
タイトル/    ファブリー病
 
ゲスト/     ファブリー病患者支援団体「Fabry NEXT」代表 石原八重子さん


心臓、腎臓の機能低下などを引き起こす希少疾患「ファブリー病」に注目する。国が難病と指定している「ライソゾーム病」に分類されている病気である。
今回のゲストは、自らが患者であり、患者支援団体の代表である石原八重子さん。石原さんは、角膜混濁の症状が、診断に結びついた。石原さんは、運営する「Fabry NEXT」を通じて、交流会の開催や機関紙の発行などにより、患者やその家族、医療従事者が交流できる場を提供している。治療薬や病気との付き合い方などに関する情報が限られ、患者数も国内に少ないため、患者同士の情報交換の場を提供し、ほかの患者や医療従事者の役に立ちたいという思いがある。今回は、さらに治療薬開発への期待感などについても語られる。




【次回予告】
11月26日(水)よる8:40 から放送予定
 「希少性疾患の現状と治療を考える」特集(2)「肺高血圧症」
神戸薬科大学 臨床薬学教授 江本憲昭さん  


【放送概要】 
ラジオNIKKEI第1 毎月第2・第4水曜 よる8:40-9:00
パソコンやスマホで放送が聴けます。 IPサイマルラジオ http://radiko.jp にアクセス! 
ラジオNIKKEIの放送は全国配信中。
放送後にはポッドキャストとオンデマンドで配信します。 
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